Réseau Mémoire Aloïs

L'association Réseau Mémoire Aloïs est un centre d'expertise neurocognitive de ville qui propose des services de prévention, de diagnostic et d'accompagnement des troubles cognitifs, psychologiques et comportementaux. Le Réseau Aloïs répond à cet enjeu de santé publique à travers : - un pôle clinique pour les enfants, les jeunes adultes et les seniors, - un pôle formation, - un pôle études et recherche Notre recueil de l'impact s'inscrit dans une démarche d'évaluation de notre parcours, en prévision de la mise en place d'un parcours de soins plus complet par le Réseau Aloïs, alliant le diagnostic et la prise en charge, et incluant le senior et l'aidant. Cette mesure d'impact s'appuie sur une collecte de données réalisée auprès de 2 parties prenantes entre novembre et décembre 2022, la principale étant les seniors de plus de 50 ans ayant bénéficié d’un diagnostic entre 01/2020 et 06/2022 et leurs aidants. Parmi eux, 188 réponses ont été obtenues, ce qui correspond à une marge d'erreur de 5,3%. Parmi leurs aidants, 106 ont répondu à notre enquête, ce qui correspond à une marge d'erreur de 6,1%.

3. Bonne santé et bien-être10. Inégalités réduites
  • Seniors : Adultes de 50 ans et + qui présentent des signes de trouble cognitif, comportemental et/ou psychologique, observés par eux-mêmes ou leur entourage.
  • Aidants : Conjoint ou enfant pour le senior confronté à des troubles cognitifs et/ou comportementaux, souvent progressifs et invalidants.
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Nos actions

Proposer une prise en charge neuropsychologique précoce et rapide
Proposer des tarifs adaptés au revenu des patients
Contribuer à la pose diagnostique et la mise en place du parcours de soin, en coordination avec le médecin référent
Prévenir l'épuisement et accompagner le patient et son aidant dans le parcours diagnostique et de soins
Notre analyse

Après une baisse des consultations et des bilans à visée diagnostique due à la fermeture des centres de soins ambulatoires durant le 1er confinement lié à la crise du COVID, le nombre d'examens a repris un niveau d'activité moyen autour de 450 patients par an. Nos objectifs de précocité du diagnostic sont globalement atteints, avec une consultation intervenant moins d’un an après l’apparition des premiers troubles pour plus d’1 patient sur 2. Nos objectifs de rapidité du diagnostic (temps entre la volonté de consulter et la consultation) sont parfaitement remplis avec près de 80% de patients obtenant un rendez-vous en moins d’un mois (vs plusieurs mois/année selon les centres mémoires et hospitaliers). Au regard de la répartition des diagnostics posés, le panel ayant répondu à l’étude d’impact n’est pas tout à fait représentatif des patients de plus de 50 ans reçus au Réseau Aloïs. Les troubles principaux concernent les maladies neurocognitives (Alzheimer et apparentés). La majorité de troubles cognitifs mineurs est la conséquence d’un dispositif de détection précoce des troubles liés au vieillissement cérébral. Cette détection permet de mieux prévenir l’évolution de ces troubles en maladie dégénérative. Avant même toute pose diagnostique, et à un stade relativement précoce des maladies ou troubles, près d’1 accompagnant de patient sur 3 déclare se sentir en épuisement lié aux plaintes.

Nb d'examens neuropsychologiques réalisés
LibelléValeur
2020388.00 (1 sur 3 réponses)
2021450.00 (1 sur 3 réponses)
2022440.00 (1 sur 3 réponses)
% de seniors ayant bénéficié d'une tarification sociale pour l'examen neuropsychologique
59%
Période de collecte : 2022
Délai entre l'apparition des premiers troubles et le premier contact avec Aloïs
Période de collecte : 2022
LibelléValeur
Moins de 6 mois29% (55 sur 188 réponses)
Entre 6 mois et 1 an26% (48 sur 188 réponses)
Plus d'1 an à 2 ans23% (43 sur 188 réponses)
Supérieur à 2 ans22% (42 sur 188 réponses)
% de patients ayant obtenu un premier rendez-vous avec le Réseau Aloïs en moins d'un mois
78.3%
Période de collecte : 2022
Répartition des seniors selon la pathologie diagnostiquée
Période de collecte : 2022
LibelléValeur
Maladie d'Alzheimer10% (19 sur 188 réponses)
Autres maladies neurocognitives (Corps de Lewy, Parkinson, SLA etc.)10% (18 sur 188 réponses)
Troubles vasculaires3% (6 sur 188 réponses)
Sclérose en plaques0% (0 sur 188 réponses)
Troubles anxio-dépressifs18% (33 sur 188 réponses)
Troubles cognitifs mineurs38% (71 sur 188 réponses)
Difficultés attentionnelles et de mémoire non pathologiques7% (14 sur 188 réponses)
Autre14% (27 sur 188 réponses)
% d'aidants déclarant un fort degré d'épuisement avant le diagnostic
30.2%
Période de collecte : 2022
2

Nos résultats

Amélioration de l'accessibilité des seniors à une prise en charge neuropsychologique
Soulagement des aidants et des seniors (compréhension des troubles, diagnostic posé)
Enclenchement d'un parcours de soins adapté
Meilleure connaissance du rôle d'aidant (charge, épuisement, devenir)
Notre analyse

La facilité de prise de rendez-vous fait partie des leviers essentiels au diagnostic précoce, en proposant une réponse simple et efficace à des patients présentant de potentiels troubles cognitifs. Les patients sont une majorité à accepter un parcours de prise en charge suite au diagnostic, qu'il soit amorcé ou en projet (64%). L'étude n'a pas permis de distinguer les patients n'ayant pas mis en place de prise en charge parce qu'ils n'en relevaient ou parce qu'ils ne le souhaitaient pas. Pour de nombreux patients, il est parfois difficile d'engager une prise en charge car il existe un temps variable d'acceptation du diagnostic. Par ailleurs, la notion de prise en charge peut être mal comprise ou mal acceptée compte tenu du caractère évolutif de la maladie. Si l'intervention du Réseau Aloïs a été un soulagement pour de nombreux patients, celle-ci est perçue différemment par les aidants. La phase d'acceptation de la maladie est aussi à prendre en compte de leur côté : près d'1/3 d'entre eux n'ont pas conscience de leur statut, et près de la moitié, de l'importance de prendre soin d'eux. Face à ces constats, nous avons étendu le modèle Aloïs à la prise en charge post-diagnostique. Sur le plan clinique d'abord, notamment en intégrant au sein du parcours un accompagnement spécifique dédié aux patients et à leurs aidants, et ce depuis septembre 2022. Le programme d'accompagnement du senior comprend des séances individuelles de réhabilitation cognitive et de psychoéducation (accompagnement du vécu de la maladie). Le programme d'accompagnement de l'aidant comprend des séances individuelles de psychoéducation et de soutien psychologique. Ce parcours est inédit et novateur au sein d'un service de soins, en ville ou à l'hôpital. Sur le plan de la formation, le Réseau Aloïs propose également des formations à des entreprises en faveur des salariés aidants, mais aussi à des auxiliaires de vie pour améliorer l'accompagnement du senior et soulager l'aidant.

% des seniors satisfaits par la facilité de prise de rendez-vous
89.4%
Période de collecte : 2022
% des seniors ayant enclenché un parcours de soin suite au diagnostic
Période de collecte : 2022
LibelléValeur
Non35% (66 sur 188 réponses)
Pas encore mais j'en ai le souhait15% (29 sur 188 réponses)
Pas encore mais les démarches sont enclenchées12% (23 sur 188 réponses)
Oui37% (70 sur 188 réponses)
% de seniors déclarant se sentir soulagés grâce à l'intervention du Réseau Aloïs
56.9%
Période de collecte : 2022
% d'aidants déclarant se sentir soulagés grâce à l'intervention du Réseau Aloïs
30.2%
Période de collecte : 2022
% d'aidants n'ayant pas conscience de leur rôle d'aidant avant le diagnostic
28.3%
Période de collecte : 2022
% d'aidants ayant pris conscience de l'importance de prendre soin d'eux
42.5%
Période de collecte : 2022
3

Notre impact

Amélioration du bien-être et de la qualité de vie du senior et de l'aidant
Retardement de l'expression de la maladie du senior
Recul de l'entrée dans la dépendance du senior
Notre analyse

Une grande majorité de patients (89%) observent une stagnation (ou une amélioration) dans l'expression de leurs plaintes, ce qui est l'objectif premier d'une prise en charge précoce : le retardement de l'aggravation des troubles et de l'entrée dans la dépendance. L'observation de cette stagnation est confirmée par les aidants. En effet, ces derniers ont une meilleure perception des troubles, ce qui explique la part plus importante d'observation de cas d'aggravation du senior accompagné. Les actions du Réseau Aloïs sont déterminantes pour 1/4 des patients qui déclarent qu’en l’absence d’Aloïs, ils auraient tous simplement renoncé aux soins. 30% déclarent qu’ils se seraient reportés vers une structure hospitalière (dont on sait l’engorgement et le temps d’attente avant les examens contributifs au diagnostic). 44% se seraient reportés sur d’autres professionnels libéraux (dont on sait le coût exorbitant de certains examens contributifs au diagnostic comme l’examen neuropsychologique). 60% des seniors se déclarent mieux accompagnés dans leur maladie grâce au Réseau Aloïs. Mais cette satisfaction n'impacte pas directement la qualité de vie de l'aidant.

Perception par les seniors de l'évolution de leurs plaintes depuis la pose du diagnostic
Période de collecte : 2022
LibelléValeur
Aggravation11% (21 sur 188 réponses)
Stagnation63% (118 sur 188 réponses)
Amélioration26% (49 sur 188 réponses)
Perception par les aidants de l'évolution des plaintes du senior depuis la pose du diagnostic
Période de collecte : 2022
LibelléValeur
Aggravation27% (29 sur 106 réponses)
Stagnation57% (60 sur 106 réponses)
Amélioration16% (17 sur 106 réponses)
% de seniors qui auraient renoncé aux soins en l'absence du Réseau Aloïs
25%
Période de collecte : 2022
% de seniors déclarant se sentir mieux accompagnés dans leur maladie
60.1%
Période de collecte : 2022

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