Le Bus de LEA est un dispositif itinérant de soutien aux proches aidants créé en 2022 par l'association UNA Charente Vienne. A l'origine du Bus, il y a La Maison de LEA : Lieu d'Ecoute pour les Aidants qui à ouvert ses portes en 2020 à côté d'Angoulême en Charente. Forte de son expérience et après avoir accueillie plus de 300 aidants, l'association UNA 16-86 a souhaité aller vers les proches aidants vivant en milieu rural, dans des petites communes, loin des dispositifs médicaux-sociaux. Ainsi, le Bus de LEA fait escale pour 4 dates en semaine sur les places de marché au cœur des villages. A son bord on y trouve, une personne "référente aidants" de l'association et un ou plusieurs professionnels de dispositifs du sanitaire et du social, proposant des services dans la zone. Le Bus de LEA propose différents services : - Mener des actions de sensibilisation (du grand public) sur le rôle des aidants - Offrir une écoute et un accompagnement individualisé aux aidants : informer, orienter, soutenir - Proposer une activité de bien-être et/ou récréative (casque VR, siège massant, appareil massant pour les pieds, respiration guidée... ) - Permettre à des professionnels d'aller à la rencontre des aidants au plus près de leur lieu de vie.
Nous avons souhaité évaluer l'impact du Bus de LEA sur les proches aidants afin de savoir si notre dispositif leur permettait d'abord de prendre conscience de leur statut d'aidant, de solliciter des aides et dispositifs et d'améliorer leur santé avec une diminution de l'épuisement. Cette mesure d'impact s'est déroulée du mois d'Août 2023 au mois de Novembre 2023, via un questionnaire (à chaud) qui a été soumis à 44 proches aidants rencontrés à bord du Bus de LEA lors des tournées effectuées en Charente et en Charente Maritime. Un second questionnaire (à froid) a été soumis aux mêmes aidants par téléphone environ 4 mois après la première rencontre avec le Bus de LEA. Une grande partie des personnes rencontrées n'ont pas souhaité laisser leurs coordonnées, pour celles qui les ont laissées, nous avons eu des difficultés à les avoir par téléphone.( Le contact par mail n'étant pas adapté à notre population) Ainsi notre marge d'erreur est entre 8,6 et 8,18 %
Action : les proches aidants touchés par cette étude sont majoritairement des retraités, aidant d'un conjoint ou d' un parent et apportant une aide quotidienne. Besoins : les principales difficultés rencontrées sont d’ordre administratives à hauteur de 39%, puis de pouvoir concilier l’aidance & activités personnelles pour 30%, enfin le sentiment d'isolement est également important puisque 30% des aidants se sentent isolés Attentes : les proches aidants viennent pour s’informer sur l’aidance : information sur les aidants, le Bus de LEA et ses activités à 43% pour des informations/orientations sur les autres dispositifs existants à 50%, mais aussi pour l’échange, le lien social à 45%. Une notion importante est à souligner ici avec une détérioration de l'état de santé psychologique des aidants. En effet, on note que suite au passage du Bus de LEA 50% des aidants interrogés s'estiment anxieux (augmentation de 20 %) et 48% épuisés.(augmentation de 14%)
Globalement, Le Bus de LEA répond de façon pertinente aux attentes avancées par les proches aidants. La diffusion d’informations reste la première activité réalisée par les proches aidants lors de leur passage au Bus à 82%, viennent ensuite les échanges, le lien social à 50% et l’entretien d’écoute/le soutien pour 36% 88.6% des aidants ont le sentiment d’avoir été écouté/soutenu. On voit là le besoin d'être considéré dans son rôle d'aidant et la nécessité d'avoir un espace de parole dédié où déposer ses difficultés quotidiennes. Suite à l'entretien, 43% des proches aidants ont l’intention de solliciter les dispositifs découverts au Bus de Léa.
Finalement on voit que 43% des aidants ont contacté des dispositifs et 20 % ont réalisé des nouvelles demandes d'aides. Cependant 54 % n'ont pas pu bénéficier des aides sollicitées ou que partiellement. Cela est peut-être dû au manque de professionnels ou de structures autour de leur lieu de vie ou à leur difficulté de mobilité ce qui ne leur permet pas de prendre du répit Pour conclure, nous voyons l'intérêt d'un accompagnement sur la durée afin de guider les aidants dans leurs démarches, pouvoir soutenir la mise en place des aides et /ou réorienter si le dispositif n'est finalement pas adapté au besoin qui évolue souvent. Enfin, l'anxiété et l'épuisement des aidants persistent et augmentent même après le passage du Bus de LEA, ce qui montre que le dispositif ne remplit pas cet objectif initial. On peut y voir une "retombée d'espoir" suite aux dispositifs et potentielles ressources présentés par le Bus de LEA qui n'ont finalement pas pu se mettre en place. Par ailleurs, le besoin de lien social et d'écoute est très important pour cette population d'aidants retraités en milieu rural.